Геронтология
Конференции
IBGStar
Московское городское
общество терапевтов
Управление качеством
в здравоохранении
Издательская
деятельность
Медицинская
литература
 

Справочник лекарственных средств Формулярного комитета РАМН

Поиск препарата:

Фокус на редкие болезни

Фокус на редкие болезни

С этого года Европа начала отмечать День редких болезней. День для этого события был выбран как нельзя лучше: 29 февраля — самый редкий день в череде годов. В разных странах критерии «редкости» болезни различаются, однако в России заболевание считается редким (по решению Формулярного комитета РАМН), если поражает менее 10 тыс. человек.

Таким образом, под эти формальные критерии попадают не такие уж и редкие гемофилия (известно 7 тысяч пациентов с наследственными дефицитами VIII и IX фактора, однако по статистике их должно быть не менее 14 тысяч), болезнь Виллебранда, состояние после трансплантации органов и тканей, рассеянный склероз... У больных редкими заболеваниями общие проблемы: отсутствие (разработанных или доступных по причине дороговизны) диагностики, лечения, психологической и социальной поддержки и реабилитации.

Россия отметила Европейский День редких болезней несколькими мероприятиями. Сначала, 26 февраля, в Санкт-Петербурге несколько обществ пациентов организовали брифинг с журналистами на тему: «Очень редкий день для особенных людей». На встрече выступили А.А. Соколов — директор «Северо-Западного общества больных редкими заболеваниями», а также региональный представитель Формулярного комитета РАМН, главный клинический фармаколог Санкт-Петербурга А.К. Хаджидис. На следующий день, 27 февраля, на Президиуме РАМН председатель Формулярного комитета РАМН акад. РАН и РАМН А.И. Воробьев сделал краткое сообщение о проблеме лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями. Было принято решение заслушать подробный доклад об этой проблеме на Президиуме РАМН.

А 28 февраля под эгидой Профессиональной Службы по редким нозологиям Формулярного комитета РАМН была проведена пресс-конференция в информационном агентстве РИА НОВОСТИ. На пресс-конференции выступил П.А. Воробьев — д. м. н., профессор, зав. кафедрой гематологии и гериатрии ФППОв ММА им. И.М. Сеченова, Координатор Профессиональной Службы по редким болезням Формулярного комитета РАМН; Ю.А. Жулев — Президент Всероссийского общества гемофилии; А.В. Саверский — Президент общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов»; О. И. Симонова — д. м. н., профессор, руководитель отделения наследственных и врожденных болезней органов дыхания Научного центра здоровья детей РАМН. Участие в пресс-конференции приняли около 20 корреспондентов и примерно такое же число представителей обществ пациентов и специалистов. П.А. Воробьев сообщил участникам о том, что впервые государство уделило внимание проблеме редких болезней, а пациенты получили реальную помощь. Однако существует множество проблем с реализацией данной программы. Ситуация была подробно изложена в Справке «Положение с лекарственным обеспечением больных с 7 редкими дорогостоящими заболеваниями на конец февраля месяца 2008 г.», которая была составлена при участии специалистов Профессиональной Службы, организаций пациентов (доступна на сайте www.rspor.ru).

Президент общества гемофилии Ю.А. Жулев был более категоричен. Он заявил, что в отношении пациентов с коа-гулопатиями ситуацию иначе, как критической, назвать нельзя, и показал письма из регионов с описанием проблем с поставками и получением лекарств. Проф. О.И. Симонова рассказала о сложностях и административных проблемах в лекарственном обеспечении пациентов с муковисцидозом.

Необходимые лекарства (муколитик, антибиотики, ферменты) больные получают различными способами: по программе ДЛО, в стационаре, неоДЛО («программа 7 нозологии»). Обеспечение происходит не в полном объеме. Так как стандарт медицинской помощи оказался ограничен детьми, то взрослые не могут вообще получить адекватное лечение. Президент «Лиги защитников пациентов» А.В. Саверский заявил, что отказ от предоставления необходимых лекарств пациентам следует считать нарушением конституционных прав граждан. Результаты этой пресс-конференции широко освещались в газетах, на радио и по телевидению.

Через день, 1 марта, в г. Пловдив, Болгария, открылась 3-я Восточно-Европейская конференция по проблеме редких болезней. Россию представляли участники Профессиональной Службы и рабочей группы Службы по болезни Гоше. Конференция собрала около 120 специалистов, представителей обществ пациентов и больных. Первый день обсуждали общие вопросы организации медицинской помощи больным редкими болезнями. Речь шла о развитии регистров больных в Италии (данные в централизованный регистр поступают только из трети регионов), исследованиях в области редких болезней за счет 6-й и 7-й рамочных программ Евросоюза, стратегии развития Европейского Альянса по редким болезням, предложениях по редким болезням для Европарламента, шведском опыте регистрации редких лекарств (72 заявки в 2000 году, 125 заявок в 2007; до 46% препаратов — для лечения онкологических заболеваний; только 10% предназначены исключительно для детей и 45% исключительно для взрослых), организации медицинской помощи больным редкими болезнями в Нидерландах, перспективах развития медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных редкими болезнями в Болгарии. В целом, складывается впечатление, что в Европе проблеме редких болезней уделяется внимание, в большинстве стран пациенты получают лечение, однако внедрение современных технологий исследования регистров больных находится на этапе планирования или принимаются с большими трудностями.

На 2-й день прошли секционные заседания.

В России общества пациентов, специалисты, чиновники и производители начали объединяться для решения проблем больных редкими болезнями в рамках Профессиональной Службы по редким дорогостоящим нозологиям Формулярного комитета РАМН, вся информация о деятельности которой находится на Интернет-сайте МОООФИ: www.rspor.ru.


 
Управление качеством в здравоохранении Геронтология Издательская деятельность
Московское городское общество терапевтов Конференции Медицинская литература